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【健康】临终关怀 给生命最后的尊严

【时间:2017-06-03】【来源:本站】【发布人:管理员】【点击:722次】

  一位皮包骨的老人躺在床上,偶尔发出呻吟声。自今年5月被查出患肺癌晚期之后,他的身体迅速消瘦。他那被贫困压得喘不过气的儿子陪伴在旁,为他守护最后的尊严。

  这样的一幕,平凡而又真实,无数次地回放在海南省唯一的宁养服务机构—宁养院的工作人员眼前。他们所担忧的是,当“优生”的概念成为标语充斥街头巷尾时,“优死”的概念却因其“不吉利”而让不少民众畏惧,只能藏掖在专家们的论述里。

  今天是世界宁养日。在这样一个呼吁全球关注癌症晚期患者的日子里,并没有太多好消息传来。目前海南每年约有1.5万人死于癌症,他们能获得的临终关怀并不多。

  这指向生命教育的缺失,以及个人、家庭、政府重视的不足。

  南国都市报记者 杨金运/文 陈卫东/图

  两份特殊的礼物

  一个儿子的“礼物” 给父亲最后的安宁

  海口演丰镇斗文村,一户人家。林书勇环视四周,皱了皱眉。“穷啊。”他叹着朝厨房处望去,厨房的屋顶被台风“威马逊”掀掉的瓦片,至今未修。

  林书勇是海南省人民医院宁养院的医生,他和另外6名伙伴,每天驱车驶过人潮和土路,为贫困的癌症晚期患者提供镇痛服务。他们因此曾获评2013感动海南十大人物。

  这一次服务的对象是一个新病人,宁养院的第3150位病人。

  50岁的欧秋天(化名)是这位病人的儿子。只要看他一眼,便能感受到他目前所承担的压力。他两眼发红,神情颓唐,充满疼惜地看着父亲欧老先生。

  他的父亲欧老先生躺在床上,见到人来,皮包骨的身躯里一双深陷下去的眼睛不时转动着,手颤动了一下,嘴巴也动了动。81岁的欧老先生得的是肺癌,晚期。

  “他越来越瘦,吃不下饭,我每天抱着他洗澡,感觉他只有五六十斤了。”欧秋天难过地说,起初,他住在隔壁照顾父亲,但近十多天来,父亲痛得厉害,经常深夜哇哇叫,他便在父亲床铺的隔壁摆了一张床,睡在那里。

  他的眼睛,便是照顾父亲时熬红的。深夜,欧老先生时常痛得叫起来,欧秋天不知道该怎么办。止痛药不能多吃,欧秋天便走到父亲身边,帮他揉痛的地方,一次,又一次,直到父亲感觉疼痛过去,安静下来。

  “做儿子的感觉很难受,现在就希望能照顾好他,多看他几眼。”欧秋天说,曾经父亲为了养育他花了好多力气,现在,到了父亲最需要他的时候了。他寻找宁养院的帮忙,是希望领取免费止痛药减轻父亲的疼痛。

  让父亲最后的日子能走得有尊严,是他送给父亲最后的礼物。

  欧秋天说,事实上,他的妻子也得了癌症,正在接受化疗。“她还不知道,我没告诉她。”

  欧秋天没有被贫困和亲人的病压垮,他那平静的话里,有一种坚韧的担当。

  一个父亲的“礼物” 回顾一生写下《旅行笔记》

  很少有癌症晚期患者愿意填写这样一本献给至亲的《旅行笔记》。

  宁养院社工陈良玉说,宁养院成立近7年来,愿意填写《旅行笔记》的人屈指可数。“他们都不愿意去回顾这一生,怕一回顾,就会有要死的感觉,很忌讳。”陈良玉说。

  海口龙桥镇玉良村,路过了长着青苔的树和火山石,便是一位病人的家。71岁的前列腺癌晚期患者老王(化名)表示自己愿意填写这样一个本子时,大家都有些意外。

  老王在写《旅行笔记》时,他的儿子王先生就站在一旁,看着。

  “我叫老王。1943年3月27日出生。喜欢看海南戏。自己最欣赏自己的一种能力是做木工。自己最想改正但总是改不掉的一种习惯是吸烟。自己最想做,但时常做不到的事是做高楼。”透过厚厚的老花镜片,老王认真地思索着自己的过往,一笔一划,写着。

  在写“旅行足迹”一页时,受教育、结婚、工作、生子、定居栏,老王写的是:家。家。家……“我一辈子没有出过岛,去过最远的地方是儋州那大,去那边做木工。”老王说。

  整个人生的起落,在《旅行笔记》里,只需用几个点连成的线来勾勒。

  在老王的勾勒中,他有快乐的童年、志学之年(15岁)、而立之年(30岁)、耳顺之年(60岁)和古来稀(70岁)。但在不惑之年(40岁)和知命之年(50岁)处,老王勾勒的是悲伤。“40岁生孩子后,一家生活极其困难,50岁,小孩结婚时我没钱,所以不高兴。”这是老王的解释。老王为那段艰苦的日子里对老伴和孩子的亏欠感到愧疚。

  他在本子里写下,最想跟老伴说“我爱你,照顾好你自己。”

  《旅行笔记》,是老王要送给老伴和儿子的礼物。

  两代人之间的两份礼物,勾勒出两个字:关怀。

  必须正视的现实

  重优生轻“优死” 生命教育缺失如何直面死亡

  在宁养院的名单墙上,纸片上的名字每天都更换着,3150个名字的背后,有着3150位癌症晚期患者和3150个家庭对于生与死的理解。“没有几个人能直面死亡。”林书勇说。

  林书勇说,从伦理上,他们有告知的义务,但很多病人家属要求他们不要问,以免病人得知后不敢面对。“有些人甚至会在得知自己病情后,出现精神状态崩溃。”

  林书勇有一位亲戚,便死于这种恐惧之中。林书勇说,那是好多年前的事了,亲戚在广州被诊断出患肾癌晚期,一家人瞒着他,回来海南治疗时,亲戚去找病历发现了自己的病情后,要求出院。“出院回家后便去世了。”

  “这跟我们从小接受的面对死亡的教育有很大关系。”林书勇说。

  美国的死亡教育兴起于20世纪50年代末。现在,“死亡教育”作为一门必修课,已在全美大中小学校及幼儿园普遍实施。“在我们这里,重优生,轻优死。生命教育是不全面的。”林书勇说,目前海南医学院和海南师范大学等院校,只偶尔会开设“生与死”的课程。

  一些有爱心的人士将自己的志愿活动当成是生命教育的课程。63岁的黄兰琴便是其中一位。她在肿瘤外科退休后,做了宁养服务的义工。“我在肿瘤外科做了20多年,每天都面对肿瘤病人,有时候,看到他们家人的面容,我自己的眼泪也在眼睛里打转。”黄兰琴说,她还在做护士时,一位澄迈的病患见到她,便跪下来,求她救救自己。“我问她为什么这么晚才过来,她说她没钱。我知道她是晚期,治不好的了,但还是为她争取了一些优惠,她很感激我,要给红包,我不收。”黄兰琴忘不了那些渴望活下去的眼神,更忘不了人在死亡面前的无力。

  “尽管看了那么多癌症晚期患者的死亡,但我看到那些好好的人,很快变得消瘦,很快死去时,依然会很伤感。”黄兰琴说,参加义工活动对于她来说,是一次次生命的教育。她想学会,当死亡将近时,人如何才能以乐观的心态去面对。

  “一再缩水”的半径 海南“临终关怀”服务路漫漫

  据媒体报道,上海不久前将临终关怀(舒缓疗护)列入民生大事,预计3年内实现临终关怀全覆盖;临终关怀首次被列入《2015年天津市政府向社会力量购买服务指导性目录》;北京一些社区卫生服务机构试点为居民推出临终关怀“服务包”……

  “变化不大。”谈及近年海南在临终关怀方面的变化,海南省抗癌协会理事长汤鹏说。

  汤鹏介绍,海南每年新增癌症患者约2万,每年约有1.5万人死于癌症。但海南还没有一个专门为临终病人设置的医院,也没有专门为临终病人设置的病床。目前在为癌症晚期患者提供宁养服务的,只有海南省人民医院宁养院。

  林书勇也没有听到关于这方面的好消息。

  林书勇说,目前,癌症晚期患者普遍面临着来自经济、自身心理、社会观念等方面的困境。要想突破这些困境,仍有很长的路要走。

  “由于我们连年超支,我们不得不缩减服务半径。”林书勇说,从最初的150公里到后来的120公里,再到100公里,他们必须拒绝越来越多前来申请的病人。另外,对于申请者的经济状况的审查也变得严格了。“必须有村委会或居委会出具的贫困证明。”林书勇说。

  上个月的一天上午,林书勇拒绝了一位来自昌江的病人,下午,该病人又找了她老公一起来申请。林书勇还是拒绝了他们。一位旁人不理解险些与林书勇发生冲突。

  林书勇说,宁养院是由李嘉诚基金会赞助成立运行的,对经费和运行都有严格的要求。“也有好消息,宁养院总部正在申请以出厂价拿到用于服务的药物,这意味着可以节省开支,服务更多的病人。”林书勇表示,但无论如何,单靠宁养院的服务是远远不够的。

  林书勇期待着更多政府力量的介入,一起为癌症晚期患者赢得最后的尊严。


  名词解释: 世界宁养日

  “宁养”,英文是hospice,最早出现在20世纪60年代的英国,是以晚期癌症病人及其家属为主要服务对象,以向病人提供镇痛治疗、心理辅导和生命伦理等照顾为目的的一项医疗服务。2005年起,国际更订定每年十月份第二个星期六为世界宁养日(World Hospice and Palliative Care Day),凡在有宁养服务发展的国家,在约定的十月这一天,以型式规模不拘的活动,表达宁养心愿,让民众更重视宁养服务的发展,传达对末期病人的关怀。

 
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